Η οικονομική αποτίμηση της διαχείρισης αυτισμού ανηλίκων

Αγλαΐα Βούρδα

B.A. Κοινωνική Πολιτική, M.A. Πολιτική Υγείας

Ερευνήτρια Πολιτικής Υγείας Αυτισμού

Επιβλέπουσα Καθηγήτρια Μαίρη Γείτονα

 

Η συγκεκριμένη μελέτη εντάσσεται στις μελέτες κόστους διαταραχής και αποσκοπεί στην αποτίμηση του κοινωνικοοικονομικού κόστους του αυτισμού σε ανήλικους πάσχοντες στην Αττική. Πιο συγκεκριμένα, διερευνά τα κόστη που αφορούν τον αυτισμό και εστιάζει σε εκείνα που επιβαρύνουν περισσότερο τη διαταραχή λαμβάνοντας υπόψη κοινωνική προοπτική σε χρονικό ορίζοντα δώδεκα μηνών. Σημειώνεται πως το κοινωνικοοικονομικό κόστος του αυτισμού ορίζεται ως:

• Δαπάνες που απορρέουν από τη διαταραχή, όπως χρήση υγειονομικών δομών σχετικών, χρήση μονάδων ειδικής αγωγής, χρήση φαρμάκων και άλλων εναλλακτικών θεραπειών.
• Απώλεια παραγωγικότητας οικογένειας λόγω απουσιασμού από την εργασία.
• Παροχές κρατικών επιδομάτων οικονομικής στήριξης .

 

Πρόκειται για ποσοτική έρευνα με χρήση ειδικά κατασκευασμένου ερωτηματολογίου για τη διαταραχή του αυτισμού. Διανεμήθηκαν 191 ερωτηματολόγια σε 8 σημεία διανομής και το ποσοστό ανταπόκρισης ήταν 35%. Η επεξεργασία των δεδομένων έγινε με το λογισμικό SPSS. Περιορισμοί της έρευνας είναι το μη αντιπροσωπευτικό δείγμα και η εστιασμένη γεωγραφική κάλυψη στην Αττική και λίγο στην Κόρινθο.

 

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΜΕΛΕΤΗΣ

1. Άμεσο Ιατρικο Κόστος

Στο άμεσο ιατρικό κόστος υπολογίστηκε το νοσοκομειακό κόστος, το φαρμακευτικό κόστος, λοιπές υπηρεσίες υγείας και οι εναλλακτικές ιατρικές θεραπείες. Νοσοκομειακό κόστος δεν υφίσταται, γιατί το δείγμα δεν χρειάστηκε φροντίδα παρεχόμενη από νοσοκομειακές εγκαταστάσεις. Οι ανάγκες της διαταραχής φαίνεται να μην ικανοποιούνται από το νοσοκομειακό δίκτυο παρά μόνο για εξαιρέσεις όπως γαστρεντερολογικό, οδοντιατρικό, μικροβιολογικό, ψυχιατρικό, ορθοπεδικό χωρίς να σημειώνονται διανυκτερεύσεις. Η φαρμακευτική κατανάλωση και δαπάνη χρήζει ιδιαίτερης έρευνας διότι παρέχει πληθώρα δεδομένων. Το φαρμακευτικό κόστος υπολογίστηκε με βάση την ποσότητα, τη συχνότητα, την προτεινόμενη δόση και τη διάρκεια κατανάλωσης, όπως αυτά συμπληρώθηκαν από τους γονείς. Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν ότι το 47% (Ν=32) των μαθητών με αυτισμό παίρνει φάρμακα με ετήσια εκτίμηση κόστους φαρμάκων κατά μέσο όρο στα €274.

Η κατηγορία του κόστους λοιπών υπηρεσιών υγείας ερευνήθηκε εξετάζοντας τη συχνότητα επίσκεψης των παιδιών σε επαγγελματίες ψυχιατρικής/ παιδοψυχιατρικής, παιδιατρικής, παθολογίας, φυσιοθεραπείας και συγκεκριμένης ειδικότητας όπως γαστρεντερολόγο, παιδονευρολόγο σε δημόσιο, εθελοντικό ή/και ιδιωτικό τομέα και τη χρονική διάρκεια της επίσκεψης. Η εκτίμηση μέσου ετήσιου κόστους επίσκεψης σε επαγγελματίες υγείας είναι €115 για έναν ενήλικα με αυτισμό. Φάνηκε πως το υψηλότερο κόστος επίσκεψης αντιστοιχεί στην ειδικότητα του ψυχίατρου, ενώ το χαμηλότερο στους ειδικευμένους ιατρούς. Ακόμα έρευνες έχουν αποδείξει ότι 79% των γονιών ισχυρίζονται ότι έχουν έξτρα έξοδα επειδή το παιδί τους έχει αυτισμό και 38% ισχυρίζονται ότι πρόκειται για σημαντική οικονομική δυσχέρεια (Jarbrink, Knapp 2001:16). Στην συγκεκριμένη μελέτη μας, οι γονείς περιέγραψαν ως λοιπά ιατρικά κόστη τις «άλλες θεραπείες» δηλαδή ιατρικές εναλλακτικές θεραπείες όπως οξυγονοθεραπεία, βλαστοκύτταρα, ομοιοπαθητική, με ετήσιο μέσο κόστος €648.

Το συνολικό ετήσιο μέσο άμεσο ιατρικό κόστος για έναν ανήλικα με αυτισμό εκτιμήθηκε €1.027.

2. Άμεσο μη Ιατρικό Κόστος

Στο άμεσο μη ιατρικό κόστος υπολογίστηκε το κόστος ειδικής εκπαίδευσης, και λοιπά διάφορα έξοδα. Οι επαγγελματίες εκπαίδευσης που εξετάστηκαν είναι όλοι εκείνοι που πλαισιώνουν την ειδική αγωγή στην Ελλάδα, δηλαδή ψυχολόγος, κοινωνικός λειτουργός, εργοθεραπευτής, λογοθεραπευτής, ειδικός παιδαγωγός. Επιπλέον, συμπεριλήφθησαν υπηρεσίες εκπαίδευσης όπως η ομαδική θεραπεία, το εργαστήριο, η παράλληλη στήριξη, ο/η φροντιστής. Οι επαγγελματίες εκπαίδευσης που επισκέπτεται συχνότερα το δείγμα μας είναι πρώτα ο/η εργοθεραπευτής με 32 επισκέψεις κατά μέσο όρο το έτος, δηλαδή μία φορά κάθε βδομάδα, εκτός καλοκαιρινών διακοπών. Ακολουθεί δεύτερος με παρόμοιο μοτίβο ο/η λογοθεραπευτής με 31 επισκέψεις κατά μέσο όρο ετησίως. Τρίτος σε σειρά είναι ο ειδικός παιδαγωγός με 18 επισκέψεις ετησίως. Επίσης, ας σημειωθεί ότι η πλειοψηφία των επισκέψεων γίνεται σε ιδιωτικούς επαγγελματίες εκπαίδευσης, παρ’ όλο που το 51,5% του συνόλου των μαθητών φοιτά σε ειδικό σχολείο δημόσιου τομέα.

Με βάση τα παραπάνω δεδομένα, εκτιμήθηκε πως το μέσο ετήσιο κόστος υπηρεσιών ειδικής αγωγής για ένα ανήλικα με αυτισμό είναι €1.475. Επίσης, υπολογίστηκαν και τα λοιπά μη ιατρικά κόστη. Πρόκειται για οικονομικές επιβαρύνσεις, τις οποίες ανέφεραν ότι επωμίζονται οι γονείς πέρα από τα άμεσα ιατρικά έξοδα όπως ειδικές δραστηριότητες, π.χ. ιππασία, κολύμβηση, μετακινήσεις: ταξί, βενζίνη, λεωφορείο, διατροφικές συνήθειες/ ανάγκες, υλικές ζημίες στο σπίτι, δικαστικά έξοδα, και που φτάνουν στα €2.836 ετησίως κατά μέσο όρο.

Το συνολικό ετήσιο μέσο άμεσο μη ιατρικό κόστος για έναν ανήλικα με αυτισμό εκτιμήθηκε €4.311.

3. Έμμεσο κόστος

Οι κατηγορίες δαπανών που αφορούν το έμμεσο κόστος είναι η εκτίμηση κόστους οικογενειακής απώλειας παραγωγικότητας και η εκτίμηση κόστους κρατικής οικονομικής υποστήριξης.

Η ετήσια εκτίμηση κόστους κατά μέσο όρο απώλειας παραγωγικότητας των γονιών εξαιτίας της διαταραχής των παιδιών τους είναι €1.027. Το παραπάνω σύνολο διαμορφώνεται από τον πολλαπλασιασμό του μέσου όρου ημερών απουσίας από την εργασία επί του δηλωθέντος ημερομισθίου. Παρατηρήθηκε ότι ο μέσος όρος ημερών των μητέρων είναι μικρότερος από των ανδρών, πιθανόν εξαιτίας του μεγάλου ποσοστού ανεργίας (65%) που έχουν οι πρώτες συγκριτικά με τους δεύτερους (33%) στη μελέτη. Η κατηγορία του έμμεσου κόστους συμπεριλαμβάνεται η κρατική οικονομική υποστήριξη, δηλαδή το επίδομα της βαριάς νοητικής καθυστέρησης. Σύμφωνα με τα δεδομένα της έρευνας, από την κατανομή λήψης επιδόματος (78% λαμβάνεται, 22% δεν λαμβάνεται), η ετήσια μέση εκτίμηση κόστους ανέρχεται στα €3.255.

Το συνολικό ετήσιο έμμεσο κόστος (χωρίς επιδόματα) για έναν ανήλικα με αυτισμό εκτιμήθηκε €1.027.

Σχολιάζοντας λοιπόν τις εκτιμήσεις κόστους κατηγοριών δαπανών το άμεσο μη ιατρικό κόστος στην Ελλάδα (€4.311) υπερτερεί σε μεγάλο βαθμό του αντίστοιχου άμεσου ιατρικού (€1.037) και του έμμεσου (€1.027). Όπως υπολογίστηκε είναι περίπου τετραπλάσιο του άμεσου ιατρικού κόστους και σχεδόν ίδιο με το έμμεσο κόστος (συμπεριλαμβανομένου των επιδομάτων). Ιδίως τα επιδόματα (€3.255) κατέχουν κυρίαρχη θέση καθώς ξεπερνούν κατά πολύ όλα τα υπόλοιπα είδη κόστους. Αντίθετα, οι υπηρεσίες υγείας κατέχουν πολύ μικρό μέρος του κόστους, ενώ χαρακτηριστικά το νοσοκομειακό κόστος είναι μηδενικό.

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

Παρά τις ανακύπτουσες δυσκολίες λόγω των περιορισμένων ελληνικών οικονομικών δεδομένων η εν λόγω μελέτη αποπειράθηκε να αποτιμήσει το κοινωνικοοικονομικό κόστος του αυτισμού σε ανήλικους πάσχοντες σε Αθήνα, Πειραιά, Κόρινθο και κατέληξε στα εξής συμπεράσματα:

Το συνολικό μέσο ετήσιο κοινωνικό οικονομικό κόστος του αυτισμού σε ανήλικους πάσχοντες ανέρχεται στα €9,630 με τα κοινωνικά επιδόματα και στα €6,375 χωρίς τα κοινωνικά επιδόματα. Το άμεσο μη ιατρικό κόστος και το έμμεσο κόστος των ετήσιων δαπανών καταλαμβάνουν τα ίδια σχεδόν ποσοστά, 45% και 44% αντίστοιχα, ενώ το άμεσο ιατρικό κόστος καταλαμβάνει μόλις το 11%. Το 47% του ετήσιου κοινωνικού οικονομικού κόστους αφορά την οικογένεια, το 34% τα επιδόματα και το 19% αφορά τις υπηρεσίες. Επίσης, η ετήσια κρατική οικονομική ενίσχυση που λαμβάνει μια οικογένεια με ανήλικα παιδιά με αυτισμό υπερκαλύπτει το κόστος της απώλειας παραγωγικότητας της οικογένειας. Οι δαπάνες εναλλακτικών ιατρικών υπηρεσιών ξεπερνούν εκείνες των φαρμάκων και των υπηρεσιών υγείας μαζί. Το 47% του δείγματός μας χρησιμοποιεί αποκλειστικά το δημόσιο ασφαλιστικό ταμείο για να ικανοποιήσει τις ανάγκες των ανήλικων παιδιών με αυτισμό. Τουναντίον, το 7% των οικογενειών καλύπτει τα έξοδα αποκλειστικά με ιδιωτική δαπάνη. Επιπλέον, εμφάνισε μια αγορά εναλλακτικών ιατρικών θεραπειών, η οποία έχει αναπτυχθεί έντονα και λειτουργεί επικουρικά των θεραπευτικών επεμβάσεων.

Τέλος, από τη συγκριτική μελέτη των διεθνών ερευνών με τη δική μας, διαπιστώθηκε ότι η οικογένεια επωμίζεται ένα μεγάλο μερίδιο του κοινωνικού οικονομικού κόστους του αυτισμού για τους ανηλίκους και οι αποκλίσεις που εντοπίστηκαν στο συνολικό ετήσιο κόστος οφείλονται στις διαφορές τιμών μεταξύ των χωρών και στη συμμετοχή ομάδων κόστους (κυρίως υπηρεσίες), οι οποίες στην Ελλάδα δεν χαίρουν αντίστοιχης χρήσης.

—————————————–

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

• Jarbrink K., and Knapp M. (2001) “The economic impact of autism in Britain”, Autism, 5, 7-22.