Σήμερα, 28 Φεβρουαρίου ασθενείς σε όλο τον κόσμο θα εορτάσουν την 10η ετήσια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (Διαβάστε περισσότερα για τις σπάνιες παθήσεις).
Το θέμα της φετινής ημέρας είναι η Έρευνα με το σλόγκαν “Με την Έρευνα, οι Δυνατότητες είναι απεριόριστες”. Φανταστείτε πως θα ήταν να ζείτε χωρίς απαντήσεις στις πιο βασικές σας ερωτήσεις. Αυτή είναι η πραγματικότητα για πολλούς ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Άνθρωποι που ζουν με σπάνιες αρρώστιες, βρίσκονται συχνά στη θέση να μην μπορούν να λάβουν τις απαντήσεις που χρειάζονται σχετικά με την ασθένεια τους, και αυτό συχνά λόγω έλλειψης διαθέσιμων ερευνητικών ευρημάτων.
Για την απεικόνιση αυτής της απογοήτευσης, το φετινό βίντεο για την Παγκόσμια ημέρα πραγματοποιεί έναν παραλληλισμό με κάτι που κάνουμε οι περισσότεροι από εμάς καθημερινά, πάρα πολλές φορές μέσα στην ημέρα – ψάχνωντας για μια απάντηση στο διαδίκτυο. Το βίντεο δίνει έμφαση στο πόσο απογοητευτικό είναι να αναζητάς κάτι στο διαδίκτυο και να λαμβάνεις την απόκριση “η αναζήτηση σας δεν βρήκε κάποιο έγγραφο”.
Πηγές: rarediseaseday.org, pespa.gr
socialpolicy.gr
