Η EPDA (Ευρωπαϊκή Εταιρεία για τη νόσο του Πάρκινσον) ανέπτυξε την Ευρωπαϊκή Κοινή Διακήρυξη για τα Πρότυπα Φροντίδας στη νόσο του Πάρκινσον για να καθορίσει σε απλή γλώσσα ποια θα πρέπει να είναι η βέλτιστη διαχείριση της νόσου. Είναι γεγονός πως δεν υπήρχε τέτοια ευρωπαϊκή συναίνεση σχετικά με τη διαχείριση του Πάρκινσον – και, επιπλέον, δεν υπήρχε ένας συνολικός ορισμός για το τι θα πρέπει να περιλαμβάνει μια περίθαλψη καλής ποιότητας.
The European Parkinson’s Disease Standards of Care Consensus Statement
Περισσότεροι από ένα εκατομμύριο άνθρωποι ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον (Parkinson) στην Ευρώπη σήμερα και αυτός ο αριθμός αναμένεται να διπλασιαστεί μέχρι το 2030 (Dorsey 2007). Είναι η δεύτερη πιο συχνή νευροεκφυλιστική νόσος (μετά τη νόσο του Αλτσχάιμερ) και ο επιπολασμός της θα συνεχίσει να αυξάνεται καθώς ο πληθυσμός γερνάει. Και η οικονομική επίπτωση της νόσου είναι τεράστια – το ετήσιο ευρωπαϊκό κόστος υπολογίζεται σε 13,9 δισεκατομμύρια ευρώ. (Gustavsson et al 2011). Ωστόσο, η νόσος Πάρκινσον είναι μία από τις πολλές νευροεκφυλιστικές διαταραχές, οι οποίες θα ξεπεράσουν τον καρκίνο ως η πιο κοινή ομάδα παθήσεων έως το 2040 (WHO 2004).
Παρά το γεγονός ότι η νόσος του Πάρκινσον επηρεάζει τόσα πολλά άτομα και αντιπροσωπεύει μια τέτοια σημαντική οικονομική απειλή για τις ευρωπαϊκές κοινωνίες, δεν υπήρξε ποτέ – μέχρι τώρα – μια «συναίνεση» για τη διαχείριση της νόσου ή ένας αποδεκτός ορισμός για το τι θα πρέπει να αποτελεί καλής ποιότητας φροντίδα για τη νόσο Πάρκινσον.
Η Ευρωπαϊκή Κοινή Διακήρυξη για τα Πρότυπα Φροντίδας στη νόσο του Πάρκινσον συνδυάζει τα στοιχεία του οικονομικού και συναισθηματικού κόστος της νόσου του Πάρκινσον σε όλη την Ευρώπη με την εξειδικευμένη γνώση μιας σειράς από εμπειρογνώμονες της νόσου του Πάρκινσον. Στους εμπειρογνώμονες αυτούς περιλαμβάνονται νευρολόγοι, γηρίατροι, τα μέλη των διαφόρων διεπιστημονικών ομάδων καθώς και τα ίδια τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον και οι φροντιστές τους. Μαζί, με μια ενιαία φωνή για πρώτη φορά, προσδιορίζουν ένα μοντέλο που πρέπει να ακολουθήσουν οι ευρωπαϊκοί φορείς χάραξης πολιτικής, που θα εξασφαλίζει τη βέλτιστη διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον.
“Οι επιδράσεις της νόσου του Πάρκινσον εντοπίζονται σε σωματικό, νοητικό και ψυχολογικό επίπεδο και αγγίζουν σχεδόν κάθε πολιτιστικό, κοινωνικό και οικονομικό πεδίο”
“Η ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο του Πάρκινσον ως προτεραιότητα για την υγεία πρέπει να αυξηθεί. Αυτό στη συνέχεια θα μειώσει το στίγμα και τις διακρίσεις”
Ο Καναδός κοινωνιολόγος Erving Goffman όρισε το στίγμα το 1963 ως «την κατάσταση του ατόμου που έχει αποκλειστεί από την πλήρη κοινωνική αποδοχή». Από τότε, αρκετές μελέτες έχουν δείξει ότι η κατάθλιψη και το άγχος – βασικά μη-κινητικά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον – συνδέονται με το στιγματισμό (Tickle-Degnen 2011).
Ομοίως, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Φαρμάκων δηλώνει: “Στα εμπόδια για την αποτελεσματική φροντίδα περιλαμβάνονται η έλλειψη πόρων, η έλλειψη εκπαιδευμένων παρόχων, και το κοινωνικό στίγμα που συνδέεται με τις ψυχικές διαταραχές, συμπεριλαμβανομένης της κατάθλιψης.» Για τους ανθρώπους με τη νόσο του Πάρκινσον, ο στιγματισμός και οι διακρίσεις προκύπτουν συχνά από την έλλειψη της δημόσιας και επαγγελματικής ευαισθητοποίησης για τη νόσο.
Παραδοσιακά, η διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον ενέπλεκε έναν μόνο ειδικό ιατρό – συνήθως έναν νευρολόγο ή γεροντολόγο. Σε ορισμένες ευρωπαϊκές χώρες, η κατάσταση άλλαξε κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων δεκαετιών, καθώς αναγνωρίστηκε ότι υπάρχει η ανάγκη για ένα ευρύ φάσμα τεχνογνωσίας για την βέλτιστη διαχείριση της νόσου. Ωστόσο, για την πλειονότητα των χωρών δεν ισχύει αυτό. Όμως, παρά το γεγονός αυτό, όλοι οι άνθρωποι που πάσχουν από τη νόσο και οι φροντιστές τους θα πρέπει να συμμετέχουν στη διαχείριση της νόσου τους και να συν-εργάζονται με μια πλειάδα επαγγελματιών – γνωστή και ως «διεπιστημονική ομάδα» ή «υπηρεσίες υποστήριξης» (Aragon 2010).
Οι διεπιστημονικές ομάδες μπορεί να περιλαμβάνουν:
- γενικούς γιατρούς
- νευρολόγους
- γεροντολόγους
- φυσιοθεραπευτές
- ειδικούς φροντιστές/νοσηλευτές για τη νόσο του Πάρκινσον
- λογοθεραπευτές
- εργοθεραπευτές
- διατροφολόγους
- ψυχολόγους, ειδικευμένους στη νόσο του Πάρκινσον
- φαρμακοποιούς
- συμπληρωματικούς θεραπευτές
Πώς πρέπει να αντιμετωπίζονται τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον
| Τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον θα πρέπει να παραπέμπονται σε ιατρό με ειδικό ενδιαφέρον για τη νόσο. |
| Τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον θα πρέπει να λαμβάνουν ακριβή και έγκυρη διάγνωση. |
| Τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης. |
| Τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον θα πρέπει να λαμβάνουν συνεχή φροντίδα. |
| Τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον θα πρέπει να συμμετέχουν στη διαχείριση της ασθένειάς τους. |
Πηγή: epda.eu.com
socialpolicy.gr
