Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου 2018) επικεντρώνεται στην έρευνα. Η κοινότητα των ασθενών χρειάζεται ερευνητές. Οι ερευνητές ανακαλύπτουν ασθένειες και αναπτύσσουν θεραπείες. Όμως, και οι ερευνητές χρειάζονται επίσης τους ασθενείς διότι είναι εκείνοι που με τη συμμετοχή τους στις έρευνες εξασφαλίζουν ότι αυτές έχουν νόημα. Οι ασθενείς δεν είναι μόνο υποκείμενα αλλά και ενεργοί παράγοντες στην έρευνα.
Το φετινό επίσημο βίντεο, το οποίο έχει μεταφραστεί σε 35 γλώσσες, περιλαμβάνει ασθενείς, μέλη της οικογένειας, ερευνητές και γιατρούς που δείχνουν την σπανιότητα τους. Το μήνυμα για το 2018 είναι«Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» – “Show your rare! Show you care!”. Το βίντεο παρουσιάζει το ευρύ φάσμα των ατόμων που εμπλέκονται με τις σπάνιες παθήσεις και πως όλοι μαζί, μπορούν να έχουν μια ισχυρή φωνή για μεγαλύτερη πρόοδο στην έρευνα των σπάνιων ασθενειών.
Σήμερα Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου 2018 και ώρα 17:00, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου με ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων.
Πηγές: rarediseaseday.org, pespa.gr
