Στεφανία Βενιέρη
Κοινωνιολόγος – Ερευνήτρια
Πάντειο Πανεπιστήμιο
Μετά από 12 έτη ποιοτικής και ποσοτικής έρευνας 120 οικογενειών με παιδιά με αναπηρία κάποιος μπορεί να διακρίνει πως η τύχη και το μέλλον ενός παιδιού με αναπηρία κρίνεται από τους συνοδούς του. Συνοδός κατά κύριο λόγο είναι οι γονείς αλλά μπορεί λόγω συνθηκών να είναι κάποιος άλλος συγγενής, παππούς, γιαγιά, θείος, θεία. Συνήθως ο πατέρας είναι αυτός που αποχωρεί πιο εύκολα από μία τόσο δύσκολη κατάσταση λόγω των προστριβών και των εντάσεων που δημιουργούνται ανάμεσα στο ζευγάρι κατά την διάρκεια της κοινής προσπάθειας τους να αποδεχθούν και να προχωρήσουν. Υπάρχουν οι σπάνιες περιπτώσεις να αποχωρήσει η μητέρα και η πιθανότητα ένας από τους δύο γονείς ή και οι δύο να είναι κι εκείνοι ΑμεΑ .
Η Διεθνής Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία ορίζει ως βασικό στόχο την διασφάλιση ότι τα άτομα με αναπηρία μπορούν να απολαύσουν τα δικαιώματα τους σε ισότιμη βάση με τους άλλους πολίτες. Η Σύμβαση καθορίζει ελάχιστα πρότυπα για την προστασία και την κατοχύρωση ενός πλήρους φάσματος αστικών, πολιτικών, κοινωνικών και οικονομικών δικαιωμάτων για τα άτομα με αναπηρία. Όσο χρήσιμη και αναγκαία είναι αυτή η σύμβαση, στην καθημερινή ζωή τα άτομα με αναπηρίες κανένα δικαίωμα δεν μπορούν να απολαύσουν αν δεν έχουν έναν ικανό Συνοδό δίπλα τους και μία οργανωμένη πολιτεία.
Όπως αναφέρθηκε το μεγαλύτερο ποσοστό των Συνοδών είναι οι ίδιοι οι γονείς. Η γέννηση ενός παιδιού με κάποια διάγνωση αναπηρίας ή ακόμα και η αναπάντεχη εμφάνιση αναπηρίας δημιουργεί αυτόματα την ανάγκη αποδοχής της καταστάσεως από τους γονείς και τους γύρω του. Οι γονείς πρέπει να περάσουν το στάδιο του πένθους, της άρνησης, της διαπραγμάτευσης, της θλίψης κι έπειτα να φτάσουν αν καταφέρουν στην αποδοχή. Η προσωπική δουλειά του καθένα με τον εαυτό του βοηθάει πολύ αλλά είναι πολύ χρήσιμη και αποτελεσματική η ψυχοθεραπεία για την ανακούφιση τους. Η ψυχοθεραπεία και η αποδοχή μπορούν να βοηθήσουν το άτομο να προχωρήσει και να ορθοποδήσει στην κοινωνία.
Ένα κομβικό σημείο είναι η πρόληψη της ψυχικής υγείας των γονέων με ΑΜΕΑ και αυτό θα έπρεπε να ξεκινά από το νοσοκομείο άμεσα μετά τη γέννα ή και στις περιπτώσεις του αυτισμού και άλλων συνδρόμων που δεν εμφανίζονται άμεσα, θα έπρεπε να υπάρχει μέριμνα ψυχικής υγείας στα κέντρα διάγνωσης. Όταν λέμε “πρόληψη και μέριμνα ψυχικής υγείας“ δεν εννοούμε πως δεν υπάρχουν ψυχολόγοι και κοινωνικοί λειτουργοί στις συγκεκριμένες δομές, αλλά αυτό που δεν υπάρχει είναι η σωστή μέθοδος προσέγγισης των γονέων. Η ανάγκη επιμόρφωσης των ειδικών είναι πλέον “κοινωνικό φαινόμενο“ στην χώρα μας και κάτι πρέπει να γίνει .
Αυτό που φαίνεται ξεκάθαρα σε κάποια από τα αποτελέσματα της έρευνας είναι η ανάγκη “Επιμόρφωσης των Επιμορφωτών“. Κοινωνικοί επιστήμονες και ερευνητές μπορούν να αναλάβουν τον ρόλο του “Επιμορφωτή“ αλλά εδώ συναντάμε ένα τεράστιο κενό από την πολιτεία . Το κενό αυτό λέγεται άγνοια αξιοποίησης της Κοινωνικής Επιστήμης προς όφελος των πολιτών. Αναρίθμητοι απόφοιτοι κοινωνικών επιστημών που θα μπορούσαν να αναλάβουν ουσιαστικό και αποτελεσματικό ρόλο στην επίλυση και μείωση αρνητικών κοινωνικών αντιδράσεων μένουν άνεργοι ή απασχολούνται σε τελείως διαφορετικούς τομείς όπως είναι αναγκασμένοι για λόγους επιβίωσης.
Πραγματοποιώντας μία απλή έρευνα με ερωτηματολόγιο η πλειοψηφία των ελληνικού πληθυσμού δεν γνωρίζει τι είναι ακριβώς η Κοινωνιολογία, η Κοινωνική Πολιτική, Κοινωνική Ανθρωπολογία ως επιστήμες. Από την άλλη πλευρά ακόμα και οι ίδιοι οι απόφοιτοι των κοινωνικών επιστημών πέραν των συνηθισμένων επαγγελματικών διεξόδων (εκπαιδευτικοί, υπάλληλοι τραπέζης) σπάνια αξιοποιούν της γνώσεις τους με σκοπό την προσπάθεια βελτίωσης του κοινωνικού επιπέδου της χώρας τους, εφόσον δεν υπάρχει κίνητρο προς αυτή την κατεύθυνση.
Η έρευνα και η επιστήμη σε κοινωνικά πλαίσια θα μπορούσαν να συμβάλλουν στην καλύτερη οργάνωση και λειτουργία του κράτους, στην μείωση των κοινωνικών αποκλεισμών, στην καλύτερη ψυχολογία των πολιτών και στην προστασία και τον σεβασμό προς στην ανθρώπινη ζωή από τα ίδια τα άτομα προς τους άλλους αλλά και προς τον ίδιο τους τον εαυτό .
Πως ένας γονέας (χωρίς στήριξη) με παιδί ΑΜΕΑ μπορεί να κατανοήσει πως αν ο ίδιος δεν έχει ψυχική υγεία όλα θα πάρουν στραβό δρόμο για το σπίτι και την οικογένεια του ..; Πως να μην έχει συγκρουσιακή σχέση με την οικογένεια του, τους συμπολίτες του ακόμα και στους ειδικούς επιστήμονες που βοηθούν το παιδί του ..;
Η απουσία έλλειψης ενημέρωσης σε σχέση με την ψυχολογία των ατόμων αυτών είναι εντυπωσιακή . Καθώς όταν αναφέραμε παραπάνω πως ο γονέας χρειάζεται να περάσει τα βασικά στάδια για να φτάσει στην αποδοχή δεν αναλύσαμε το γεγονός πως η “αποδοχή“ αυτή προϋποθέτει από μέρους τους την αδιάκοπη μάχη σωματικά και ψυχικά μέχρι το τέλος της ζωής τους. Μία μάχη υπεράσπισης του παιδιού τους και του εαυτού τους από την ίδια την κοινωνία. Αν οι πολίτες ήταν καλύτερα ενημερωμένοι τότε και οι άνθρωποι αυτοί θα ζούσαν πιο ευτυχισμένοι. Αν η πολιτεία ήταν πιο οργανωμένη τότε και οι γονείς θα ήταν πιο άρτια εφοδιασμένοι για την ομαλότερη διεκπεραίωση των διαπροσωπικών τους σχέσεων.
Οι συγκρουσιακές σχέσεις που αναπτύσσουν οι γονείς με: τους Ειδικούς Παιδαγωγούς, Κοινωνικούς Λειτουργούς, Λογοθεραπευτές, Εργοθεραπευτές, Ψυχολόγους, Προπονητές και άλλους ειδικούς, μειώνει την αποτελεσματικότητα των ειδικών με αποτέλεσμα να πλήττονται τα ίδια τα παιδιά τους και οι επιδόσεις τους. Ο δύσκολος ρόλος των επιστημόνων της ειδικής αγωγής είναι ένα ακόμα μελανό σημείο . Όπως οι γονείς δεν απολαμβάνουν την κατανόηση του περίγυρου και μια ορθολογική μέριμνα της ψυχικής τους υγείας έτσι και οι ειδικοί επιστήμονες δεν έχουν πάντα την κατανόηση από τους γονείς . Είναι μια αλυσιδωτή αντίδραση. Όλοι οι άνθρωποι συνηθίζουμε να αντιδράμε με φόβο ή θυμό στο άγνωστο. Αυτό συμβαίνει και με τους γονείς όταν τα παιδιά τους καλούνται να κάνουν κάτι καινούριο π.χ.
Ένα ταξίδι με τον προπονητή τους για να πάρουν μέρος σε αγώνες ή να ακολουθήσουν μία νέα μέθοδο εκμάθησης κ.τ.λ. Πολύ συχνά παρατηρείται οι γονείς να αμφισβητούν τους ειδικούς για την εφαρμογή κάποιας μεθόδου εκπαίδευσης ή για την αξιολόγηση της απόδοσης του παιδιού τους .
Η επιλογή εργασίας ενός ατόμου στην ειδική αγωγή περιλαμβάνει και μία δύναμη ψυχής, μία τάση ανιδιοτελούς προσφοράς και μεγάλη αγάπη για τα ανθρώπινα όντα. Δεν είναι ένα επάγγελμα που μπορεί εύκολα να κάνει κάποιος με επιτυχία κυρίως αν του λείπουν τα παραπάνω στοιχεία. Οι ειδικοί επιστήμονες με το πέρασμα του χρόνου συσσωρεύουν μέσα τους μεγάλη ψυχολογική πίεση. Σε αυτό το σημείο να τονίσουμε πως σε άλλα κράτη–μέλη και τρίτες χώρες υπάρχει η πρόβλεψη ψυχολογικής στήριξης των ειδικών από άλλους ειδικούς ή με τη μέθοδο της (δωρεάν) αυτοθεραπείας .
Έτσι λοιπόν χωρίς μέριμνα ψυχικής υγείας ο ειδικός επιστήμονας αποτρέπεται με διάφορους τρόπους να κάνει σωστά τη δουλειά του. Επιπλέον με το πέρασμα του χρόνου τα ψυχικά του αποθέματα μειώνονται αισθητά. Αυτό μπορεί να προκαλέσει μείωση του κινήτρου και του πάθους του για την δουλειά αυτή, μείωση του χρόνου εργασίας στον τομέα, ψάχνοντας για κάτι πιο “ανάλαφρο“ άρα κάτι που δεν ήταν πρώτη επιλογή του και πολλές φορές δυστυχώς οι άνθρωποι που συνεχίζουν αυτή την εργασία μέχρι τη σύνταξη παρουσιάζουν έντονη επιβάρυνση της ψυχικής ή/και σωματικής τους υγείας.
Οι οικογένειες με ΑΜΕΑ και όλες οι δομές φιλοξενίας των ΑΜΕΑ θα μπορούσαν να διαθέτουν μία πιο αισιόδοξη και θετική ατμόσφαιρα αν υπήρχαν επαρκείς μέθοδοι πρόληψης της ψυχικής υγείας, αν υπήρχε διάθεση κοινωνικής αλληλεγγύης και ανθρωπιάς. Θα ήταν χρήσιμη η εφαρμογή δοκιμασμένων μεθόδων πρόληψης και βελτίωσης όπως:
α) Έγκαιρη αναγνώριση και αντιμετώπιση των ψυχικών διαταραχών
β) Σύσταση ομάδων γονέων και προαγωγή της ψυχικής υγείας στην οικογένεια
γ) Πρόληψη και πρώιμη παρέμβαση στην κοινότητα
δ) Η συμβολή της άσκησης του σώματος
ε) Η ενασχόληση με κάθε μορφή τέχνης ως μέσο κοινωνικοποίησης και αποφόρτισης — τέλος είναι απαραίτητη η ανάπτυξη δράσεων και δομών ψυχικής υγείας σε τοπικό επίπεδο.
Η κοινωνικοοικονομική κρίση που διανύουμε μαζί με την έλλειψη κοινωνικής συνοχής και ανάπτυξης σίγουρα δεν βοηθούν προς αυτή την κατεύθυνση αλλά αυτό δεν σημαίνει πως δεν υφίσταται ένα μέρος του κοινωνικού συνόλου που είναι κοινωνικά πιο ώριμο και θα υποδεχόταν με χαρά μια τέτοια πιθανή κοινωνική αλλαγή.
Η ψυχική υγεία των πολιτών συνδέεται εμφανώς με την πολιτική, ανθρωπολογική, επιστημονική και κοινωνιολογική εξέλιξη κάθε κοινωνίας.
