Ο αυτισμός στην Ελλάδα: Μας μιλούν ερευνητές της 1ης Μελέτης για τον Επιπολασμό των ΔΑΦ

Πρόσφατα δημοσιεύτηκε στο Journal of Clinical Medicine η πρώτη Μελέτη για τον Επιπολασμό των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος στην Ελλάδα.

https://www.mdpi.com/2077-0383/9/7/2163/pdf

Μέλη της ερευνητικής ομάδας αποτέλεσαν δύο στελέχη του Κέντρου Παιδιού και Εφήβου, ο Παιδοψυχίατρος Κωνσταντίνος Μπόλιας και η Παθολόγος-Επιδημιολόγος Νικολέτα Μαυροειδή.  Με αφορμή την επικείμενη Παγκόσμια Ημέρα για τον Αυτισμό στις 2 Απριλίου αλλά και την ενημέρωση για τον πρόσφατα ανανεωμένο οδηγό autismap.gr (www.autismap.gr) που δημιούργησε και λειτουργεί το Κέντρο, συζητάμε με την κυρία Μαυροειδή και τον κύριο Μπόλια  για τον αυτισμό στην Ελλάδα.

1. Ποια ερευνητικά κενά ήρθε να καλύψει η Μελέτη  για τον Επιπολασμό των ΔΑΦ στην Ελλάδα; 

 H μελέτη εκτίμησης του επιπολασμού του αυτισμού σε παιδιά 10&11 ετών στην Ελλάδα  διοργανώθηκε από τη Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Β’ Παιδιατρικής Πανεπιστημιακής κλινικής του ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο Αγλαΐα Κυριακού, στην ερευνητική ομάδα της οποίας συμμετείχαμε ο κ. Μπόλιας και εγώ. Η μελέτη μετράει για πρώτη φορά στην Ελλάδα τη συχνότητα των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος σε εθνικό επίπεδο στο 1,15%, τεκμηριώνοντας  δηλαδή ότι , κατά μέσο όρο, 1,15 % των παιδιών αυτών έχουν ήδη διάγνωση αυτισμού σήμερα, ότι οι ΔΑΦ, και στην Ελλάδα, αφορούν τα αγόρια σε τετραπλάσια συχνότητα  σε σύγκριση με τα κορίτσια και εκτιμάει ότι η πρώτη διάγνωση του αυτισμού γίνεται , κατά μέσο όρο, περίπου στα 6 χρόνια στη χώρα μας.  Επιπλέον, αναδεικνύει τις σημαντικές διαφορές που παρατηρούνται, ως προς τη συχνότητα των ΔΑΦ αλλά και ως προς τη μέση ηλικία διάγνωσης, μεταξύ των Περιφερειών της χώρας και περιφερικών ενοτήτων.  Να σημειώσουμε ότι ανάλογες μελέτες έχουν γίνει σε πολλές ευρωπαϊκές και μη χώρες, όπως και σε περιφέρειες τους, στη διάρκεια της τελευταίας 20ετίας.  Στην Ελλάδα δεν είχε γίνει μέχρι τώρα αντίστοιχη μελέτη και δεν υπήρχαν αντίστοιχα δεδομένα για τη χώρα μας.  Η μελέτη παρέχει τεκμηριωμένα στοιχεία, που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να καθοδηγήσουν την ανάπτυξη και το σχεδιασμό δομών και υπηρεσιών για τα άτομα με ΔΑΦ βάσει δεδομένων, ώστε να καλύπτουν τις διαφορετικές ανάγκες τους σε όλη τη διάρκεια της ζωής.

2. Διαγνωστικά κριτήρια και εργαλεία. Τι ισχύει στην χώρα μας, πως πραγματοποιείται η αξιολόγηση;

 Η διάγνωση του αυτισμού είναι κατεξοχήν κλινική, βασίζεται στην κλινική εικόνα και στο ιστορικό του παιδιού-ατόμου και πρέπει να γίνεται από ιατρούς με εμπειρία στον αυτισμό, ιδανικά στο πλαίσιο συνολικότερης αξιολόγησης από μια, επίσης, εξειδικευμένη στον αυτισμό διεπιστημονική ομάδα. Η διάγνωση βασίζεται, διεθνώς και στη χώρα μας,  στη χρήση των διαγνωστικών κριτηρίων που έχουν θεσπίσει, αφενός, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας στη Διεθνή Ταξινόμηση των Νόσων 10η έκδοση-  ICD10 και, αφετέρου, η Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρία στην αντίστοιχη ταξινόμηση των ψυχιατρικών διαταραχών 5η έκδοση-  DSM5. Τα διαγνωστικά κριτήρια μεταβάλλονται στο πέρασμα του χρόνου, ανάλογα με τα επιστημονικά δεδομένα και θεσπίζονται προκειμένου η διάγνωση να στηρίζεται σε δεδομένα κοινά αποδεκτά από την επιστημονική κοινότητα διεθνώς. Η συλλογή των κλινικών πληροφοριών υποστηρίζεται από τη χρήση εργαλείων αξιολόγησης, που συμβάλλουν στη συστηματοποίηση της συλλεγόμενης κλινικής πληροφορίας, σύμφωνα με τα ισχύοντα διαγνωστικά κριτήρια. Για παράδειγμα, το ADOS και το ADI-R  είναι πολύ γνωστά διαγνωστικά εργαλεία τα οποία χρησιμοποιούνται και στη χώρα μας από εξειδικευμένους επαγγελματίες ψυχικής υγείας, προκειμένου να υποστηριχθεί η διαγνωστική διαδικασία.

3. Ποια η σημασία της πρώιμης διάγνωσης και αναγνώρισης;

Η αναγνώριση πρώιμων δυσκολιών ή αποκλίσεων από την τυπική ανάπτυξη, συνήθως από τους γονείς, είναι σημαντική γιατί αυτή είναι ικανή να οδηγήσει σε εκτίμηση της εικόνας του παιδιού και δυνητικά, στην πρώιμη διάγνωση. Αντίστοιχα, η πρώιμη διάγνωση ανοίγει το δρόμο για την πρώιμη παρέμβαση, η οποία είναι σημαντική για την εξέλιξη και περαιτέρω ανάπτυξη του παιδιού. Και στον αυτισμό ισχύει το “όσο νωρίτερα τόσο καλύτερα” : ιδιαίτερα μέχρι το 3ο έτος της ζωής,  η πλαστικότητα του εγκεφάλου είναι τέτοια που η κατάλληλη παρέμβαση,  ανάλογα με τα ελλείμματα και τις παρατηρούμενες δυσκολίες, επιτρέπει τη βελτίωση της συνολικής ανάπτυξης του παιδιού, με ιδιαίτερα οφέλη όσον αφορά στο γνωστικό τομέα, στην επικοινωνία, στη συμπεριφορά και στη λειτουργικότητα, συνολικά. Παρότι η διάγνωση μπορεί πλέον να γίνει με ασφάλεια πριν τα 2 χρόνια, διεθνώς η μέση ηλικία διάγνωσης στις διάφορες χώρες κυμαίνεται  από 4,5 έως 8 έτη. Στη χώρα μας, η πρόσφατη μελέτη ανέδειξε ότι τα παιδιά με αυτισμό παίρνουν διάγνωση στα 6 χρόνια κατά μέσο όρο, ενώ υπάρχουν Περιφέρειες όπου η διάγνωση γίνεται 1 ή 2 χρόνια αργότερα. Υπάρχει, κατά συνέπεια ανάγκη να ενισχυθεί η πρωιμότερη διάγνωση γενικά αλλά και να εξισωθούν οι ανισότητες που παρατηρούνται σε αυτό τον τομέα μεταξύ των διαφορετικών περιφερειών. Η συστηματική χρήση εργαλείων ανίχνευσης των ΔΑΦ , όπως για παράδειγμα το M-CHAT, στο πλαίσιο της τακτικής παρακολούθησης της φυσιολογικής ανάπτυξης του παιδιού, μπορεί να συμβάλλει καθοριστικά στον έγκαιρο εντοπισμό παιδιών με δυσκολίες, τα οποία θα παραπεμφθούν σε εξειδικευμένα κέντρα για διάγνωση.

4. Πόσο ενημερωμένες θεωρούνται οι Ελληνικές Οικογένειες σχετικά με τον αυτισμό;

Η αλήθεια είναι ότι δεν έχουμε σαφή δεδομένα για το πόσο ενημερωμένες είναι. Σίγουρα όμως είναι πολύ πιο ενημερωμένες σε σύγκριση με πριν 2 ή 3 δεκαετίες, όταν γενικότερα ο αυτισμός ήταν παντελώς άγνωστος ή ο κόσμος αλλά και οι επαγγελματίες είχαν περιορισμένη γνώση και εξοικείωση με  τις ιδιαιτερότητες που τον χαρακτηρίζουν. Σε διεθνές επίπεδο, η γνώση ότι πρόκειται τελικά για μια συχνή διαταραχή που αφορά  τουλάχιστον στο 1% του πληθυσμού ,συνέβαλε στην αύξηση του ενδιαφέροντος , με ευρύτερη ενημέρωση  του γενικού κοινού αλλά και καλύτερη εκπαίδευση των επαγγελματιών.  Παρόλα αυτά , η ενίσχυση της ενημέρωσης με στόχο να είναι σε θέση οι γονείς να εντοπίσουν τυχόν αποκλίσεις από την ομαλή ανάπτυξη ενός παιδιού, συμβάλλει σημαντικά στην έγκαιρη αναγνώριση των δυσκολιών, στην έγκαιρη διάγνωση και τελικά στην αντιμετώπιση τους. Ο στόχος αυτός είναι δυνατόν να επιτευχθεί επενδύοντας σε δράσεις αγωγής κοινότητας, με έμφαση στην ενημέρωση και εκπαίδευση των παιδιάτρων και των εκπαιδευτικών προσχολικής αγωγής. Τέλος, να σημειώσουμε ότι καλύτερα ενημερωμένες οικογένειες σημαίνει και καλύτερα ενημερωμένος γενικός πληθυσμός, γεγονός που από μόνο του συμβάλει στην καταπολέμηση του κοινωνικού στίγματος έναντι του αυτισμού και στην πληρέστερη κοινωνική  ένταξη των ατόμων με ΔΑΦ και των οικογενειών τους.

5.Πως θα μπορούσαν να υποστηριχτούν και να ενημερωθούν οι γονείς παιδιών στο φάσμα το αυτισμού, ούτως ώστε να φροντίσουν αλλά και να κατανοήσουν καλύτερα τα παιδιά τους;

 Η υποστήριξη και η ενημέρωση των γονέων με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού εντάσσεται στη σφαιρική και ολιστική κάλυψη των αναγκών των ατόμων με ΔΑΦ και των οικογενειών τους. Θα ξεκινούσαμε αντίστροφα, αναδιατυπώνοντας :“ώστε να κατανοήσουν καλύτερα τις ιδιαιτερότητες και τις δυνατότητες των παιδιών τους για να τα φροντίσουν καλύτερα”. Αυτό προαπαιτεί τη διαθεσιμότητα εξειδικευμένων δομών και υπηρεσιών, με έμπειρο και εκπαιδευμένο ανθρώπινο δυναμικό που είναι σε θέση να υποστηρίξει την οικογένεια με ενσυναίσθηση, διαθέτοντας τον απαιτούμενο χρόνο. Ιδιαίτερα σημαντική είναι η διαχείριση των συναισθημάτων και γενικότερα των ψυχικών διεργασιών των γονέων κατά την περίοδο της διαγνωστικής διαδικασίας και της ανακοίνωσης της διάγνωσης,  καθώς επίσης και η διασφάλιση της συνέχειας της φροντίδας μετά από αυτά.  Τέλος, σε θεσμικό επίπεδο,  είναι ιδιαίτερα σημαντική η ανάπτυξη υπηρεσιών για τη στοχευμένη υποστήριξη των γονέων και της ποιότητας ζωής της οικογένειας, όπως για παράδειγμα είναι οι δομές βραχείας διάρκειας φιλοξενίας, οι υπηρεσίες διαχείρισης κρίσης, οι στεγαστικές  δομές αλλά και υπηρεσίες υποστήριξης ψυχαγωγικών δραστηριοτήτων.

6. Ας αναφερθούμε στο σημαντικό ζήτημα της προσβασιμότητας στις υπηρεσίες για τον αυτισμό. Τι έδειξε η έρευνα σχετικά με την πρόσβαση/παροχή υπηρεσιών;

Ο βασικός στόχος της έρευνας ήταν να εκτιμήσει τον επιπολασμό των ΔΑΦ, δηλαδή τη συχνότητα τους σήμερα καθώς και την ηλικία διάγνωσης της διαταραχής. Η συγκεκριμένη μελέτη δεν είχε ως στόχο να εκτιμήσει την προσβασιμότητα στις κατάλληλες υπηρεσίες διάγνωσης και θεραπείας. Προκειμένου όμως να εξηγήσουμε τις συχνά σημαντικές διαφορές που αναδείχθηκαν μεταξύ περιφερειών και ορισμένων περιφερικών ενοτήτων, όπως προαναφέραμε, όσον αφορά στον επιπολασμό αλλά και στην ηλικία διάγνωσης, προσεγγίσαμε το θέμα της διαθεσιμότητας των υπηρεσιών και  της προσβασιμότητας σε αυτές . Πιο συγκεκριμένα: Η συχνότητα του αυτισμού στη μελέτη μας κυμάνθηκε από 0,59 έως 1,50% στις 13 Περιφέρειες. Ανάλογες διαφορές έχουν παρατηρηθεί και σε άλλες χώρες , όπως μεταξύ διαφορετικών περιφερειών ή περιοχών στη Γαλλία, στην Καταλονία, στον Καναδά και μεταξύ διαφορετικών πολιτειών στις  ΗΠΑ . Όπως και οι προηγούμενοι ερευνητές, έτσι και εμείς, αποδίδουμε τις παρατηρούμενες διαφορές μεταξύ περιφερειών και ορισμένων περιφερικών ενοτήτων σε πιθανές υπάρχουσες διαφορές όσον αφορά στη διαθεσιμότητα υπηρεσιών διάγνωσης, στη χρήση των κατάλληλων διαγνωστικών εργαλείων, στη διαθεσιμότητα έμπειρων ιατρών που  κάνουν τη διάγνωση, αλλά, και άλλων εξειδικευμένων επαγγελματιών που θα παραπέμψουν ένα παιδί με την υποψία του αυτισμού.

Να σημειώσουμε ότι ο όρος “προσβασιμότητα” συμπεριλαμβάνει αφενός τη διαθεσιμότητα των υπηρεσιών και των επαγγελματιών και στη συνέχεια, τη δυνατότητα του χρήστη των υπηρεσιών να τις χρησιμοποιήσει χωρίς περιορισμούς, οι οποίοι μπορεί να αφορούν στη γνώση για την ύπαρξή τους αλλά και φραγμούς συνδεόμενους με κοινωνικούς, οικονομικούς, πολιτισμικούς, γεωγραφικούς, ασφαλιστικούς ή άλλους παράγοντες.

Στην περίπτωση μας, θεωρούμε ότι δεν είναι τυχαίο ότι η Αττική είχε τον υψηλότερο επιπολασμό από σχεδόν όλες τις άλλες Περιφέρειες -1,46%- εκτός από την Περιφέρεια Β Αιγαίου , όπου ήταν πρακτικά ίδιος-1,50%. Οι διαφορές αυτές πιθανότατα σχετίζονται με την αυξημένη παρουσία έμπειρων ιατρών για τη διάγνωση αλλά και άλλων επαγγελματιών για την παραπομπή παιδιών με υποψία ΔΑΦ στην περιοχή της πρωτεύουσας.

7. Είναι οι διαταραχές του αυτισμού ένας ερευνητικός τομέας στον οποίο επενδύονται πόροι; Τι ισχύει στην Ευρώπη και πόσο σημαντική είναι η έρευνα για τον αυτισμό;

Η έρευνα για τις διαταραχές του αυτιστικού φάσματος είναι αναπτυσσόμενη, σίγουρα όμως απορροφά μειωμένους πόρους σε σύγκριση με άλλες χρόνιες διαταραχές που επίσης μειώνουν το προσδόκιμο ζωής των ανθρώπων και επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα ζωής τους, όπως συμβαίνει και με τον αυτισμό. Τις τελευταίες δεκαετίες, η έρευνα αναπτύχθηκε πολύ στις ΗΠΑ και στο Ηνωμένο Βασίλειο, αλλά λιγότερο στην Ευρώπη. Μέχρι αρκετά πρόσφατα, τη μερίδα του λέοντος, από άποψη ενδιαφέροντος αλλά και οικονομικής επένδυσης, κατείχαν πρώτα οι μελέτες βασικής έρευνας με αντικείμενο τους γενετικούς και επιγενετικούς παράγοντες κινδύνου που σχετίζονται με τις ΔΑΦ.  Στη συνέχεια, οι επιδημιολογικές μελέτες για την εκτίμηση του επιπολασμού, της συχνότητας δηλαδή του αυτισμού,  την εκτίμηση της ηλικίας διάγνωσης και την ανάδειξη των επιδημιολογικών χαρακτηριστικών, όπως η διαφορά που παρατηρείται ανάμεσα στα δύο φύλα ως προς τη συχνότητα, η συνύπαρξη με άλλες διαταραχές,  η ανάδειξη περιβαλλοντικών παραγόντων κινδύνου, διοργανώθηκαν σε πολλές ευρωπαϊκές και μη χώρες . Πιο πρόσφατα, στη διάρκεια της τελευταίας 15ετίας , αυξάνονται οι μελέτες που εστιάζουν στην αποτελεσματικότητα και στην αποδοτικότητα των θεραπευτικών προσεγγίσεων γενικά και  της πρώιμης παρέμβασης ,ειδικότερα . Επιπλέον, αυξάνονται οι μελέτες με στόχο την αποτίμηση του κοινωνικού και οικονομικού κόστους της διαταραχής. Τέλος, έχει σημαντικά αυξηθεί η ερευνητική δραστηριότητα με έμφαση στην ποιότητα ζωής των αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους και πώς αυτή επηρεάζεται και βελτιώνεται από τις εφαρμοζόμενες παρεμβάσεις , σε κλινικό αλλά και ευρύτερα κοινωνικό επίπεδο.

Η Ευρωπαϊκή Ένωση πρόσφατα χρηματοδότησε δύο μεγάλα και φιλόδοξα προγράμματα για τις ΔΑΦ: α. το ASDEU ( 2015-2018) με συμμετοχή 14 ευρωπαϊκών χωρών, το οποίο μελέτησε στις χώρες μέλη, τον επιπολασμό και την ηλικία διάγνωσης, τoν οικονομικό και κοινωνικό αντίκτυπο, την εφαρμογή της πρώιμης ανίχνευσης, διάγνωσης και θεραπείας, τις υπάρχουσες υπηρεσίες για ενήλικες και ηλικιωμένους και τις υπάρχουσες πολιτικές και νομοθετικές προβλέψεις για τον αυτισμό. Β. Το πρόγραμμα AIMS-2- Trials (2018-2023) με τη συμμετοχή 37 χωρών , το οποίο περιλαμβάνει  μελέτες για τη βιολογία του αυτισμού και την αναζήτηση βιολογικών δεικτών καθώς και κλινικές δοκιμές φαρμάκων.

8. Πως μπορούν τα ερευνητικά δεδομένα να βοηθήσουν στην ουσιαστική κάλυψη των αναγκών τόσων των ίδιων των ατόμων με αυτισμό όσο και των συγγενών τους;

Τα αποτελέσματα της έρευνας μπορούν να βοηθήσουν στην ουσιαστική κάλυψη των αναγκών των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους στο βαθμό που η έρευνα σχεδιάζεται για να παρέχει απαντήσεις σε ερωτήματα που σχετίζονται με τις ανάγκες τους , στο βαθμό που καθοδηγεί την κλινική πρακτική και κυρίως,  αξιοποιείται για τη λήψη αποφάσεων, τη χάραξη στρατηγικής, το σχεδιασμό και την ανάπτυξη υπηρεσιών, σε συνδυασμό με τον οφειλόμενο σεβασμό  στα αναφαίρετα δικαιώματα τους.

Η έρευνα στον τομέα του  αυτισμού ανέδειξε και επιβεβαίωσε το βιολογικό υπόβαθρο του αυτισμού. Ταυτόχρονα ανέδειξε ότι πρόκειται πλέον για μια συχνή διαταραχή που αφορά τουλάχιστον 1% του πληθυσμού, με συγκεκριμένα επιδημιολογικά χαρακτηριστικά. Προχωράει στην κατεύθυνση της τεκμηρίωσης της αποτελεσματικότητας και της αποδοτικότητας της πρώιμης παρέμβασης, της πρώιμης ανίχνευσης και διάγνωσης και ευρύτερα των εφαρμοζόμενων προσεγγίσεων θεραπείας και κοινωνικής ένταξης και πώς επιδρούν στην ποιότητα ζωής των ανθρώπων. 

Πολλά από αυτά τα δεδομένα, σε συνδυασμό με το σεβασμό των δικαιωμάτων, έχουν σημαντικά μεταβάλει την άποψη μας για τον αυτισμό, τη διάγνωση, τον τρόπο προσέγγισης και διαχείρισης των δυσκολιών και των ιδιαιτεροτήτων των ατόμων με ΔΑΦ αλλά και τη θεσμική ενσωμάτωση στρατηγικών και πολιτικών αποφάσεων.

Σε παγκόσμιο επίπεδο, τόσο από τον ΟΗΕ, τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας( 2007) και την Ευρωπαϊκή Ένωση  (2015) ενισχύεται η προτροπή  προς τα κράτη μέλη να υιοθετήσουν στρατηγικές και πολιτικές που βασίζονται σε τεκμηριωμένα δεδομένα .

9.Το Κέντρο Παιδιού και Εφήβου δημιούργησε ένα σημαντικό εργαλείο για τον αυτισμό στην Ελλάδα, τον οδηγό autismap.gr.  Ποια είναι η εικόνα των δομών που προσφέρουν υπηρεσίες σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο;

Ο οδηγός autismap.gr δημιουργήθηκε για να υποστηρίξει τα δικαιώματα των ατόμων με ΔΑΦ και των οικογενειών τους,  αυξάνοντας την προσβασιμότητα τους στις διαθέσιμες υπηρεσίες και στην υπάρχουσα νομοθεσία και παρέχοντας έγκυρη ενημέρωση. Επιπλέον, η χαρτογράφηση των δομών επιτρέπει να έχουμε μια αδρή εικόνα σε εθνικό και περιφερικό επίπεδο, η οποία χαρακτηρίζεται από:

α. Ανισοκατανομή των δομών και υπηρεσιών, τόσο όσον αφορά στο είδος τους όσο και γεωγραφικά

β. Είναι εμφανής η  ανάπτυξη των δομών και υπηρεσιών χωρίς  στρατηγικό σχεδιασμό, χωρίς στοχοθεσία  για  τη σφαιρική κάλυψη των αναγκών και τη διασφάλιση της συνέχειας της φροντίδας στη διάρκεια της ζωής των ατόμων με ΔΑΦ.

γ. Είναι επίσης εμφανής  ο μικρός αριθμός ή/και η παντελής έλλειψη συγκεκριμένων κατηγοριών δομών και υπηρεσιών, όπως για παράδειγμα Κέντρα Ημέρας, Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, εξειδικευμένες  δομές νοσηλείας,  δομές για ενηλίκους,  υπηρεσίες υποστήριξης της απασχόλησης ή επαγγελματικής  αποκατάστασης, δομές βραχείας παραμονής, υπηρεσίες διαχείρισης κρίσης.

10.Πως θα μπορούσαν οι προσφερόμενες υπηρεσίες των σχετικών δομών να βελτιωθούν και να προσαρμοστούν ώστε να καλύπτουν επαρκώς τις ανάγκες των ατόμων με αυτισμό;

 Η  βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών ψυχικής υγείας προϋποθέτει την αξιολόγηση τους μέσω προκαθορισμένων δεικτών, στο πλαίσιο ενός υιοθετημένου συστήματος διασφάλισης της ποιότητας τους . Η αξιολόγηση μπορεί να είναι εσωτερική (από την ίδια τη δομή) ή εξωτερική ( από εξωτερικούς αξιολογητές) και προϋποθέτει την αποδοχή και υποστήριξη της διαδικασίας αυτής από την ίδια τη δομή ή ένα σύστημα δομών.

Η αξιολόγηση της ποιότητας των υπηρεσιών ψυχικής υγείας έχει σκοπό τη βελτίωση τους και την κάλυψη των αναγκών των εξυπηρετούμενων. Τα συστήματα διασφάλισης ποιότητας αναπτύσσονται και αφορούν  σε 3 διαστάσεις :  στη δομή (υλικοτεχνική υποδομή , ποσοτική και ποιοτική επάρκεια ανθρώπινου δυναμικού), στις διαδικασίες (ύπαρξη και εφαρμογή διοικητικών και κλινικών διαδικασιών) και στα αποτελέσματα (προσδοκώμενα κλινικά και άλλα αποτελέσματα).

Η μέτρηση της ικανοποίησης των εξυπηρετούμενων θεωρείται διεθνώς ένας έμμεσος,  αν και όχι απόλυτα ταυτόσημος, δείκτης της ποιότητας των υπηρεσιών ψυχικής υγείας. Παρόλα αυτά, στη διάρκεια της τελευταίας 30ετίας θεωρείται ένας εξαιρετικά χρήσιμος δείκτης για τη βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών και για τον εντοπισμό αναγκών των εξυπηρετούμενων οι οποίες δεν καλύπτονται από τις παρεχόμενες υπηρεσίες. Ταυτόχρονα, θεωρείται αναπόσπαστο δικαίωμα των χρηστών υπηρεσιών ψυχικής υγείας να συμμετέχουν στη φροντίδα τους και μέσω της έκφρασης της ικανοποίησης ή της δυσαρέσκειας τους. Τέλος, έχει πλήρως τεκμηριωθεί ότι η ικανοποίηση των χρηστών υπηρεσιών ψυχικής υγείας καθορίζει το αν θα συνεχίσουν να τις χρησιμοποιούν ή όχι , με την έννοια ότι οι ικανοποιημένοι χρήστες είναι και αυτοί που έχουν μεγαλύτερη πιθανότητα να παραμείνουν σε παρακολούθηση, ανεξαρτήτως παρόχου υπηρεσιών, σε αντίθεση με τους δυσαρεστημένους.

Στο Κέντρο Παιδιού και Εφήβου πραγματοποιήσαμε την πρώτη μελέτη ικανοποίησης των χρηστών των υπηρεσιών μας , τα αποτελέσματα της οποίας είναι υπό δημοσίευση αυτή τη στιγμή.  Ο σκοπός μας ήταν η βελτίωση των υπηρεσιών μας και η συμμετοχή των εξυπηρετούμενων μας στην παροχή της φροντίδας. Η εμπειρία μας από το όλο εγχείρημα ήταν εξαιρετικά θετική: Η μελέτη και τα συμπεράσματα  που αποκομίσαμε συνέβαλαν στο να εντοπίσουμε θετικά σημεία και αδυναμίες,  να αναδειχθούν ανάγκες των εξυπηρετούμενων που δεν καλύπτονταν και μας ώθησαν σε βελτιωτικές ενέργειες και επέκταση των δραστηριοτήτων μας.

11. Υπάρχει Εθνική Στρατηγική για τον Αυτισμό στη χώρα μας;

Απ΄όσο γνωρίζουμε, δεν υπάρχει Εθνική Στρατηγική για τον Αυτισμό στη χώρα μας, όπως υπάρχει σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, για παράδειγμα στην Ισπανία. Σχεδιασμός και χρηματοδότηση  δράσεων και ανάπτυξη υπηρεσιών πραγματοποιείται κυρίως από 3 υπουργεία, τα Υπουργεία Υγείας, Εκπαίδευσης και Εργασίας, χωρίς ωστόσο να υπάρχει συνοχή, συνεργασία ή σχεδιασμός σε εθνικό ή περιφερικό επίπεδο.

Πρόσφατα το Υπουργείο Εργασίας ανακοίνωσε τον προγραμματισμό ενός πιλοτικού προγράμματος πρώιμης ανίχνευσης των ΔΑΦ σε παιδιά προσχολικής ηλικίας, προγράμματος υπστήριξης της απασχόλησης και της υποστηριζόμενης διαβίωσης . Καταρχήν πρόκειται για ένα θετικό και ελπιδοφόρο μήνυμα στην κατεύθυνση της κάλυψης σημαντικών αναγκών, όπως προαναφέραμε. Παραμένει ωστόσο επίκαιρη και αναμφισβήτητη η ανάγκη της έμπρακτης διατομεακής συνεργασίας στα πλαίσια στρατηγικού σχεδιασμού, σε εθνικό  και περιφερικό επίπεδο, όπως εξάλλου ισχύει και για άλλα νοσήματα και ζητήματα δημόσιας υγείας. Δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι σύμφωνα με τον ΟΗΕ και τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (2007) , οι ΔΑΦ θεωρούνται ένα αναδυόμενο ζήτημα δημόσιας υγείας, με σημαντικό κοινωνικό αντίκτυπο για όλα τα κράτη, για το οποίο, όπως και για άλλα αντίστοιχης εμβέλειας, η διεθνής εμπειρία και έρευνα υποστηρίζει και τεκμηριώνει την ανάγκη εκπόνησης εθνικών στρατηγικών σχεδίων για την πρόληψη, τη διαχείριση τους και την αξιολόγηση της αποδοτικότητας των επενδυόμενων πόρων. 

12.Τέλος, πως πιστεύετε ότι μπορεί να υποστηριχτεί καλύτερα η κοινωνική φροντίδα για τα άτομα με αυτισμό (τόσο παιδιά όσο και ενήλικες);

Πιστεύουμε  ότι η κοινωνική φροντίδα για τα άτομα με ΔΑΦ μπορεί να υποστηριχτεί καλύτερα καταρχήν ακούγοντας, δυναμώνοντας και υποστηρίζοντας τη δική τους φωνή. Κατά δεύτερον , επενδύοντας πόρους για το σχεδιασμό και υλοποίηση δράσεων στην κατεύθυνση και το πλαίσιο των νομοθετικών προβλέψεων που υπάρχουν ήδη. Τρίτον, υποστηρίζοντας και προασπίζοντας  έμπρακτα τα βασικά δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό που αφορούν στην άρση των εμποδίων που εμποδίζουν την πλήρη κοινωνική ένταξη τους,  με έμφαση στην αυτόνομη ή υποστηριζόμενη διαβίωση και στην απασχόληση.

Τέλος, όπως έχουμε ήδη πολλές φορές αναφέρει, πιστεύουμε ότι μόνο μέσα από ένα στρατηγικό σχεδιασμό σε εθνικό και περιφερικό επίπεδο, ο οποίος θα λαμβάνει υπόψη τις πολλαπλές και μεταβαλλόμενες ανάγκες των ατόμων με ΔΑΦ στη διάρκεια της ζωής τους είναι δυνατόν να βελτιωθούν οι παρεχόμενες υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας. Εξάλλου, από  αυτές τις βασικές αρχές διέπονται τα πλέον επιτυχημένα παραδείγματα υφιστάμενων πολιτικών σε ευρωπαϊκό επίπεδο, όπως τεκμηριώνεται από τα σύγχρονα ερευνητικά δεδομένα, καθώς και οι συστάσεις και οδηγίες που διατυπώνουν οι ερευνητές  προς τα κράτη μέλη  (ASDEU 2018).

Γνωρίστε τον οδηγό για τις ΔΑΦ στην Ελλάδα www.autismap.gr.  Μάθετε περισσότερα για το έργο και τις υπηρεσίες του Κέντρου Παιδιού και Εφήβου στο www.kpechios.gr 

Ελένη Τομπέα

socialpolicy.gr