Άνοια, Άγνοια και Αγνόηση

Ακούμε συχνά ότι στην περίπτωση της άνοιας, το βασικό πρόβλημα είναι η έλλειψη πληροφόρησης με σκοπό την έγκαιρη αντιμετώπιση της. Σε κάθε περίπτωση, η έγκαιρη αντιμετώπιση πρώιμων συμπτωμάτων συντελεί όχι μόνο στην καθυστέρηση των συμπτωμάτων των προχωρημένων σταδίων αλλά και στην ψυχοκοινωνική υγεία του περιβάλλοντος του ατόμου που νοσεί ενώ παράλληλα εξασφαλίζει για περισσότερο χρονικό διάστημα βελτιωμένη ποιότητα ζωής. Βέβαια, αυτό είναι μισή πραγματικότητα. Η έγκαιρη αντιμετώπιση δεν αναχαιτίζει την πορεία της νόσου ούτε αλλάζει το βάρος της καθημερινότητας για τον κύριο φροντιστή στα προχωρημένα στάδια. Όταν μάλιστα αυτός ο φροντιστής ανήκει στο ηλικιακό φάσμα 18-45 ετών, το ζήτημα της καθημερινής φροντίδας περιπλέκεται. Ωστόσο, οι ανεπίσημοι φροντιστές δεν είναι μηχανές που απλώς βιώνουν μια καθημερινή σωματική επιβάρυνση. Είναι άνθρωποι που έρχονται αντιμέτωποι με μια συνεχόμενη κατάσταση μέσα στο χώρο τους. Στην παγκόσμια βιβλιογραφία οι νέοι φροντιστές ανήκουν σε χαμηλά κοινωνικά στρώματα. Οι περισσότεροι κύριοι φροντιστές ατόμων με άνοια ανεξαρτήτως κοινωνικών στρωμάτων, ιδίως όταν ο ασθενής βρίσκεται σε προχωρημένα στάδια, αντιμετωπίζουν χρόνια προβλήματα ανεργίας. Αυτή η κατηγορία ανέργων δεν απασχολεί το κράτος. Η κοινωνική πολιτική λησμονεί ακόμα μια ιδιαίτερη παράμετρο: την ψυχολογικής σημασίας εν δυνάμει πρόληψη της πρακτικής και ψυχολογικής αρωγής των φροντιστών. Κατάθλιψη, έλλειψη κοινωνικού περιβάλλοντος, έλλειψη επαγγελματικών και εκπαιδευτικών ευκαιριών, αγχώδεις διαταραχές, κρίσεις πανικού είναι ορισμένες από τις ψυχοπαθολογικές καταστάσεις που βιώνουν συχνά οι φροντιστές, είτε ως μια υποβόσκουσα κατάσταση είτε ως εκδηλωμένα, διαγνωσμένα συμπτώματα κατά τη διάρκεια της νόσου ή όταν ολοκληρωθεί ο κύκλος της ιδιότητας τους αυτής.

Το ελληνικό κράτος καταφανώς είναι σα να καταδικάζει κάθε οικογένεια ή κάθε ανεπίσημο φροντιστή σε ιδιαίτερα χαμηλή ποιότητα ζωής με ιδιαίτερα ψυχοφθόρες συνέπειες. Στα τόσα χρόνια εντοπισμού των τεράστιων ελλείψεων στον τομέα της κρατικής πρόληψης και αντιμετώπισης της άνοιας μέσα από κρατικές δομές φιλοξενίας ατόμων από τα μέτρια στάδια με την απαραίτητη νοσηλευτική και νευρολογική φροντιδα, δεν υπήρξαν ούτε κονδύλια για ίδρυση προγραμμάτων ψυχοκοινωνικής εξειδίκευσης που να απευθύνονται σε κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους, ψυχιάτρους, νοσηλευτές και εργοθεραπευτές ή ακόμα και σε ευρύ κοινό. Αυτόν τον βασικό ρόλο του κράτους έχουν αναλάβει υπηρεσίες που ανήκουν στην κατηγορία ΜΚΟ.

Βελτιώνοντας το πλαίσιο της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για την άνοια, βελτιώνεται ένα κομμάτι του πολιτισμού και της κοινοτικής υγείας. Ορισμένες προτάσεις για την ενίσχυση της ψυχοκοινωνικής υγείας των ανεπίσημων φροντιστών κινούνται γύρω από τον άξονα των επίσημων φροντιστών, δημόσιων κλινικών εξειδικευμένων στη φροντίδα της άνοιας, μέτρα για την έκβαση της επαγγελματικής και εκπαιδευτικής πορείας των φροντιστών και δομές βραχυχρόνιας και μακροχρόνιας διαμονής.

Ένα μέτρο που θα ευνοούσε τις προκλήσεις που βιώνουν οι ανεπίσημοι φροντιστές θα μπορούσε να είναι η εκπαίδευση και ο διορισμός επίσημων φροντιστών, ένα μέτρο που θα μείωνε καθοριστικά τα ποσοστά της ανεργίας.

Ακόμα πιο σοβαρό έλλειμα στην ψυχοκοινωνική υγεία και πρόληψη συνιστά το ζήτημα της κόπωσης των μοναδικών φροντιστών ιδίως όταν είναι νεότερης ηλικίας και πιο συγκεκριμένα από 18-40 ετών.

Η έλλειψη μέριμνας για τη νομικώς κατοχυρωμένη ιδιότητα του ανεπίσημου φροντιστή ως ιδιότητα πλήρους απασχόλησης που θεωρείται προϋπηρεσία και λαμβάνει κάποιο είδος μισθού, συνιστά ακόμα μια ανεπάρκεια. Έλλειψη κοινωνικής πολιτικής συναντά κανείς και στην εκπαιδευτική διαδικασία αφού οι ανεπίσημοι φροντιστές εξαιτίας του περιβάλλοντος τους, δεν έχουν το χρόνο και το κίνητρο ώστε να προχωρήσουν εκπαιδευτικά. Παρακάτω παρατίθενται ορισμένες από τις παραδεκτές ελλείψεις που αναφέρονται στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Άνοια περιόδ. 2015-2020.

Δεν υπάρχουν τα απαιτούμενα Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας για την παροχή μη φαρμακευτικών θεραπειών και την υποστήριξη των φροντιστών σε όλες σχεδόν τις πόλεις, στις αγροτικές περιοχές και στα νησιά της Ελλάδας. 6. Δεν υπάρχει δίκτυο εξειδικευμένων κοινωνικών υπηρεσιών για την υποστήριξη των ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους μετά τη διάγνωση. Οι επαγγελματίες του υφιστάμενου δικτύου δομών των ΟΤΑ (ΚΗΦΗ, ΚΑΠΗ, πρόγραμμα «Βοήθεια στο σπίτι») δεν είναι εκπαιδευμένοι στη διαχείριση των περιστατικών άνοιας. Επιπλέον, η κατανομή των ανωτέρω υπηρεσιών και δομών είναι ανομοιόμορφη και όχι χωροταξικά σωστή. Υπάρχουν μεγάλες ελλείψεις σε αγροτικές περιοχές και στα νησιά [55]. 7. Δεν υπάρχουν δομές για βραχύχρονη παραμονή των ατόμων με άνοια που θα παρέχουν στους φροντιστές τη δυνατότητα ανάπαυσης και ανακούφισης από το φορτίο τους. 8. Δεν υπάρχουν ειδικά ιδρύματα για την παρηγορητική φροντίδα των ασθενών τελικού σταδίου (hospices). 9. Δεν υπάρχουν παρά ελάχιστες υπηρεσίες φροντίδας στο σπίτι για άτομα με άνοια. 10. Δεν υπάρχουν επαρκή επιδόματα, οικονομικά βοηθήματα και γενικά μέτρα ανακούφισης του φορτίου των φροντιστών, όπως ειδική άδεια φροντιστή ατόμου με άνοια, έκπτωση σε εισιτήρια ΜΜΕ, μουσείων.

Δρ. Κωνσταντίνα Κοντοπούλου

Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης