Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης στον Αλφισμό

Απόδοση – Επιμέλεια άρθρου: Ελένη Τομπέα

Τα άτομα με αλμπινισμό / αλφισμό αντιμετωπίζουν πολλαπλές μορφές διακρίσεων σε όλο τον κόσμο. Ο αλμπινισμός εξακολουθεί να είναι βαθιά παρεξηγημένος, τόσο κοινωνικά όσο και ιατρικά. Η εμφάνιση των ατόμων με αλμπινισμό αποτελεί συχνά το αντικείμενο λανθασμένων πεποιθήσεων και μύθων επηρεασμένων από δεισιδαιμονίες, οι οποίες ενθαρρύνουν την περιθωριοποίηση των ανθρώπων αυτών και τον κοινωνικό τους αποκλεισμό. Αυτό οδηγεί σε διάφορες μορφές στιγματισμού και διακρίσεων.

Σε ορισμένες κοινότητες, οι λανθασμένες αυτές πεποιθήσεις και οι μύθοι, που είναι επηρεασμένοι σε τεράστιο βαθμό από τη δεισιδαιμονία, βάζουν την ασφάλεια και τη ζωή των ατόμων με αλμπινισμό σε διαρκή κίνδυνο. Αυτές οι πεποιθήσεις και οι μύθοι υπάρχουν εδώ και αιώνες και είναι παρούσες και παρόντες στις πολιτιστικές στάσεις και πρακτικές σε όλο τον κόσμο.

Στις 18 Δεκεμβρίου 2014, η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ ενέκρινε ψήφισμα, με ισχύ από το 2015,  διακηρύσσοντας την 13η Ιουνίου ως Διεθνή Ημέρα Ευαισθητοποίησης στον Αλφισμό.

Το Συμβούλιο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων των Ηνωμένων Εθνών ενέκρινε ένα ψήφισμα το 2013, ζητώντας την πρόληψη των επιθέσεων και των διακρίσεων σε βάρος των ατόμων με αλμπινισμό. Επιπλέον, ως απάντηση στην έκκληση οργανώσεων της κοινωνίας των πολιτών που υποστηρίζουν πως τα άτομα με αλμπινισμό θα πρέπει να εκλαμβάνονται ως μια ειδική ομάδα ανθρώπων με ιδιαίτερες ανάγκες που απαιτούν ιδιαίτερη προσοχή, στις 26 Μαρτίου 2015, το Συμβούλιο δημιούργησε το θεσμό του Ανεξάρτητου Εμπειρογνώμονα για την απόλαυση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων από τα πρόσωπα με αλμπινισμό.

“Η Ατζέντα του 2030 για την Βιώσιμη Ανάπτυξη δεσμεύεται να μην αφήσει κανέναν πίσω. Αυτό περιλαμβάνει και τα άτομα με αλφισμό. Ο κύκλος των επιθέσεων, των διακρίσεων και της φτώχειας πρέπει να σπάσει.” Ban Ki-moon , Γενικός Γραμματέας ΟΗΕ

O Αλμπινισμός / Αλφισμός είναι μια σπάνια, μη μεταδοτική ασθένεια, γενετικά κληρονομική, παρούσα κατά τη γέννηση. Σε σχεδόν όλους τους τύπους του αλμπινισμού, και οι δύο γονείς θα πρέπει να φέρουν το γονίδιο για να μπορεί να μεταφερθεί η ασθένεια, ακόμη και αν οι ίδιοι δεν έχουν αλμπινισμό. Το γονίδιο αυτό βρίσκεται και στα δύο φύλα, ανεξάρτητα από την εθνικότητα και σε όλες τις χώρες του κόσμου. Ο Αλμπινισμός είναι αποτέλεσμα έλλειψης μελάγχρωσης (μελανίνης) στα μαλλιά, το δέρμα και τα μάτια, προκαλώντας ευπάθεια στον ήλιο και στο φως. Ως αποτέλεσμα, σχεδόν όλοι οι άνθρωποι με αλμπινισμό έχουν προβλήματα όρασης και είναι επιρρεπείς στην ανάπτυξη καρκίνου του δέρματος. Δεν υπάρχει θεραπεία για την απουσία της μελανίνης που είναι κεντρικής σημασίας για την ασθένεια του αλμπινισμού.

Ενώ οι αριθμοί ποικίλλουν, εκτιμάται ότι στη Βόρεια Αμερική και την Ευρώπη 1 στους 17.000 – 20.000 ανθρώπους έχει κάποια μορφή αλμπινισμού. Η κατάσταση είναι πολύ πιο διαδεδομένη στην υποσαχάρια Αφρική, με τις εκτιμήσεις να είναι 1 στα 1.400 άτομα που επηρεάζεται στην Τανζανία και την υψηλή επικράτηση του 1 στα 1.000 άτομα να έχει αναφερθεί για επιλεγμένους πληθυσμούς στη Ζιμπάμπουε και για άλλες ειδικές εθνικές ομάδες στη Νότια Αφρική.

Βία και οι διακρίσεις κατά των ατόμων με αλμπινισμό: Ένα παγκόσμιο φαινόμενο;

Αν και έχει αναφερθεί ότι τα άτομα με αλμπινισμό αντιμετωπίζουν σε παγκόσμιο επίπεδο διακρίσεις και στιγματισμό, πληροφορίες σχετικά με περιπτώσεις σωματικής βίας κατά των ατόμων με αλμπινισμό είναι διαθέσιμες κυρίως από χώρες της Αφρικής.

Τα άτομα με αλμπινισμό αντιμετωπίζουν πιο σοβαρές μορφές διακρίσεων και βίας στις περιοχές εκείνες όπου η πλειοψηφία του πληθυσμού έχει σχετικά πιο σκούρο δέρμα. Με άλλα λόγια, ένας μεγαλύτερος βαθμός αντίθεσης στο χρωματισμό δημιουργεί, συχνά, ένα μεγαλύτερο βαθμό διακρίσεων. Αυτό φαίνεται να συμβαίνει σε ορισμένες χώρες της Αφρικής νοτίως της Σαχάρας, όπου ο αλμπινισμός περιβάλλεται από μύθους και επικίνδυνες και λανθασμένες πεποιθήσεις.

Ο τρόπος με τον οποίο οι διακρίσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αλμπινισμό εκδηλώνονται, όσο και η σοβαρότητα τους, ποικίλλει από περιοχή σε περιοχή. Στο δυτικό κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της Βόρειας Αμερικής, της Ευρώπης και της Αυστραλίας, οι διακρίσεις συχνά περιλαμβάνουν χαρακτηρισμούς, επίμονα πειράγματα και εκφοβισμό (bullying) των παιδιών με αλφισμό. Λίγες πληροφορίες είναι διαθέσιμες από άλλες περιοχές όπως την Ασία, τη Νότια Αμερική και τον Ειρηνικό κ.λπ.

Ωστόσο, ορισμένες εκθέσεις δείχνουν ότι στην Κίνα και σε άλλες ασιατικές χώρες, τα παιδιά με αλμπινισμό αντιμετωπίσουν την εγκατάλειψη και την απόρριψη από τις οικογένειές τους.

Πηγή: un.org

socialpolicy.gr

Κράτα το

Κράτα το