Δια..Βιώνοντας: Ημι-αυτόνομη διαβίωση ατόμων με αυτισμό

 Μαρία Χατζηαγγελή, εργοθεραπεύτρια,

«Ηλίανθος»

Εξειδικευμένο Κέντρο Διάγνωσης και Αποκατάστασης

ατόμων με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος

Το να ζει κάποιος αυτόνομα, θεωρείται και ορίζεται ως ένα αναφαίρετο δικαίωμα των ατόμων, ανεξαρτήτως των ελλειμμάτων, που ο καθένας μπορεί να αντιμετωπίζει. Πρόκειται για την ελευθερία, που ο οποιοσδήποτε δύναται και έχει δικαίωμα να διαθέτει, να ελέγχει τη ζωή του και τις επιλογές του. Η διαδικασία αυτή μπορεί να επιτευχθεί μόνο μέσα από τη συμμετοχή των ατόμων σε υπηρεσίες και προγράμματα βασισμένα στην κοινότητα, τα οποία λειτουργούν με γνώμονα το Κοινωνικό Μοντέλο Αναπηρίας.

«Η προσέγγιση του κοινωνικού μοντέλου δεν αρνείται την πραγματικότητα της αναπηρίας, ούτε τις επιπτώσεις στο άτομο. Ωστόσο, προκαλεί το φυσικό, συμπεριφορικό, επικοινωνιακό και κοινωνικό περιβάλλον, να αποδεχθεί την αναπηρία, ως μία αναμενόμενη περίπτωση της ανθρώπινης ποικιλομορφίας».
Ένα τέτοιο πρόγραμμα, βασισμένο στην κοινότητα και προσανατολισμένο στο Κοινωνικό Μοντέλο Αναπηρίας, είναι και το Πρόγραμμα της Ημιαυτόνομης Διαβίωσης ατόμων με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος, του «Ηλίανθου». Πρόκειται για ένα πρόγραμμα, το οποίο απευθύνεται σε έφηβους και νεαρούς ενήλικες και στοχεύει στην προετοιμασία, με σκοπό την μετάβαση στην ενήλικη ζωή ή σε μια πιο ενήλικη μορφή διαβίωσης. Ο στόχος αυτός επιτυγχάνεται μέσω της ολιστικής προσέγγισης των ατόμων και των εξατομικευμένων παρεμβάσεων και τρόπων εκμάθησης δεξιοτήτων.

Στο πρόγραμμα αυτό συμμετέχουν έως πέντε-έξι ωφελούμενοι, των οποίων η λειτουργικότητα συνάδει και μπορούν να συνυπάρξουν σε ένα ισότιμο περιβάλλον. Οι θεραπευτές που πλαισιώνουν αυτό το πρόγραμμα, είναι δύο και οι ειδικότητες ποικίλουν, με σκοπό να υπάρχει πολύπλευρη προσέγγιση των αναγκών των συμμετεχόντων. Ακριβώς λόγω του μικρού αριθμού των ωφελούμενων, της παρουσίας δύο εξειδικευμένων θεραπευτών αλλά και των ευκαιριών που παρέχει, εν γένει, το εν λόγω πρόγραμμα, μπορεί να επιτευχθεί μία αμιγώς προσωποκεντρική προσέγγιση, που να καλύπτει τις ανάγκες του καθενός ξεχωριστά.

Είναι πολλοί οι τομείς που λειτουργούν ως πυλώνες λειτουργίας του συγκεκριμένου προγράμματος. Ενδεικτικά, αναφέρονται οι Δραστηριότητες Καθημερινής Ζωής (ΔΚΖ), οι Σύνθετες Δραστηριότητες Καθημερινής Ζωής (σΔΚΖ), η ανάπαυση ή και ο ύπνος, η εκπαίδευση, το παιχνίδι, ο ελεύθερος χρόνος και τέλος, η κοινωνική συμμετοχή. Κάθε ένας από αυτούς τους τομείς, αποτελείται από επιμέρους δεξιότητες και έργα, που συνδυασμένα και προσαρμοσμένα, μπορούν να καταφέρουν να παρέχουν στο άτομο αυτονομία και ανεξαρτησία, στο μέγιστο βαθμό των δυνατοτήτων του.

Μείζονος σημασίας, πέραν των επιμέρους προαναφερθέντων πυλώνων, είναι το γεγονός ότι πρόκειται για ένα πρόγραμμα που προσανατολίζεται στο μέλλον (future oriented). Aναγνωρίζει, δηλαδή, την αναδυόμενη ανάγκη των ατόμων και των οικογενειών, η οποία θα προκύψει από την αλλαγή στις συνθήκες και στις απαιτήσεις του παρόντος. Είναι ένα πρόγραμμα που προσπαθεί να προσομοιώσει τόσο το περιβάλλον του σπιτιού, όσο και της κοινότητας έξω από αυτό, λαμβάνοντας υπόψη ότι κάθε ένα από αυτά τα περιβάλλοντα, είναι δυναμικό και μεταβαλλόμενο.

Ακόμη, ιδιαίτερα σημαντικό κρίνεται το γεγονός ότι οι εξυπηρετούμενοι αποκτούν τον έλεγχο των επιλογών τους και, κατά συνέπεια, καταφέρνουν να «ενηλικιωθούν» σταδιακά και να βελτιώσουν την αυτοεικόνα τους, μέσα σε ένα προστατευμένο περιβάλλον, ενώ τους δίνεται και η ευκαιρία αλληλεπίδρασης με συνομήλικους, με την υποστήριξη και την καθοδήγηση των θεραπευτών.

Μέσω εξωτερικών προγραμμάτων, τα άτομα δεν ωφελούνται μόνο σε επίπεδο κοινωνικής συμμετοχής, προσαρμοστικότητας και κυκλοφοριακής αγωγής. Κυρίως δίνεται η ευκαιρία τόσο στα ίδια, όσο και στην κοινότητα, να αλληλοεπιδράσουν μεταξύ τους και να υπάρξουν σαν ολότητες και όχι απλώς να αφομοιωθούν ή να ενσωματωθούν. Η χρήση Μέσων Μαζικής Μεταφοράς, η επίσκεψη σε έναν πολυσύχναστο χώρο (καφετέρια, μουσείο, κατάστημα ρούχων κλπ), «εκθέτει» τόσο τα ίδια τα άτομα σε συνθήκες πραγματικής ζωής, όσο και τους υπόλοιπους ανθρώπους στη «ζωή» των ωφελούμενων. Πιο συγκεκριμένα, στους ρυθμούς, στην ταχύτητα, στην ανοχή και αντοχή που διαθέτει ο καθένας. Είναι, δηλαδή, πολύ σημαντικό για τα παιδιά με ΔΑΦ, να προσαρμόζονται και να συμμορφώνονται σε πολλές από τις κοινωνικές επιταγές και απαιτήσεις και να διατηρούν μια συμπεριφορά κοινωνικά αποδεκτή και λειτουργική. Συγχρόνως όμως, είναι εξίσου σημαντικό και η ίδια η κοινότητα, να έρθει σε επαφή και να αποδεχθεί τον διαφορετικό τρόπο με τον οποίο ένα άτομο μπορεί να αλληλοεπιδράσει ή να ζητήσει κάτι ή να χαρεί, να επικοινωνήσει και να εκφραστεί. Πόσο άραγε η κοινότητα και η στάση της, μπορεί να «αυξήσει» ή να «μειώσει» το επίπεδο αναπηρίας ενός ατόμου;

Μακροπρόθεσμος στόχος του προγράμματος, είναι η γενίκευση όλων των κατεκτημένων δεξιοτήτων εντός αυτού, και σε άλλα πλαίσια. Ξεκινώντας από το οικογενειακό πλαίσιο, τα άτομα αποκτούν σταδιακά τη δυνατότητα να αναλαμβάνουν επιπλέον ρόλους, πέραν του παιδιού που δέχεται φροντίδα, ενώ στο κοινωνικό πλαίσιο, καταφέρνουν να ανταποκριθούν σε συνθήκες διαχείρισης μιας διαδικασίας αγοράς ή μιας πληρωμής ή μιας μετακίνησης με αυτονομία και ανεξαρτησία.

MAKE THE ORDINARY COME ALIVE
“Do not ask your children
To strive for extraordinary lives.
Such striving may seem admirable,
But it is the way of foolishness.
Help them instead to find the wonder
And the marvel of an ordinary live.
Show them the joy of tasting
tomatoes, apples and pears.
Show them how to cry
when pets and people die.
Show them the infinite pleasure
In the touch of a hand.
And make the ordinary come alive for them.
The extraordinary will take care of itself.”

William Martin (1999),
The Parent’s Tao Te Ching: Ancient Advice for Modern Parents

 Πληροφορίες: Ηλίανθος-Κέντρο Παιδιού και Εφήβου, Χρυσολωρά 10-12, Περιστέρι (πλησίον στάσης μετρό “Αγιος Αντώνιος”, τηλ. 210 5782341.